December 6th, 2011

До 20.12.11 в перечень орфанных заболеваний можно внести поправки!

Во исполнение статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения представляет проект Перечня редких (орфанных) заболеваний.

Прием предложений, замечаний, дополнений будет проводиться до 20 декабря 2011 года.

При условии внесения в Перечень дополнительных наименований заболеваний просим указывать известное Вам число больных с предлагаемым заболеванием и указанием территории, где они проживают.

В ноябре 2011 года решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представленными пациентами 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция прошла по инициативе рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов, в рамках II Всероссийского конгресса пациентов.


Collapse )