November 26th, 2019

Дождь матрица

Протесты врачей – индикатор начала всенародного бунта?


Это может показаться невозможным, но волна протестов врачей, прокатившаяся в этом году по всей почти России – привела и к положительным эффектам.
Форма протестов была выбрана в виде «итальянской забастовки», то есть не отказ от работы, а выполнение в должном её объеме. Скажем, положено терапевту на осмотр больного 15-20 минут – именно столько врач и будет принимать больного. Пришел больной закрыть больничный, а его переправляют в кабинет доврачебного приёма для контрольного измерения температуры и давления, проведения необходимых анализов, контроля ЭКГ, а только потом – Collapse ) Они боятся того, что в случае их неудовлетворения, протесты могут появится у пациентов врачей. А это уже совсем другой уровень проблемы, ибо их состав многослойный и многоклассовый...
И вот тут уже погасить протесты одним удовлетворением требований (довольно справедливых, надо сказать) врачей – не удастся…


Проблема импортозамещения у пациентов с муковисцидозом.

На прошлой неделе наше сообщество (пациентов с муковисцидозом и их родителей ) узнало, что отсутствие фортума и колистина в аптеках и больницах это не временная проблема. Получив официальный ответ от представителей фарм. компаний о том, что они уходят с рынка, мы несколько офигели и запустили флешмоб #верните_мв_лекарства :

Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально расплавляющая лёгкие. Вдвойне опасна она тем, что если вовремя не спохватиться, она образует в лёгких колонии с непроницаемой оболочкой и остаётся там навсегда, довольно быстро приводя к смерти человека с МВ. И ещё одна её особенность - устойчивость к большинству антибиотиков.



Как только мы узнали анализ посева из лёгких, через несколько дней были уже в больничке. Получили курс в\в антибиотиков, а потом с коробкой а\б для ингаляций были отправлены долечиваться домой. Месяц интенсивного лечения и эта тема закрыта и забыта. Лиза снова гоняет на велике по 40 км, учится в лицее, дерётся с мальчишками, лазает по заброшкам, купается в ледяном балтийском море, растёт, развивается. Ведёт обычную жизнь ребёнка. Всего этого могло не быть, не получи она вовремя те два антибиотика.

Так вот теперь их нет!

Нет фортума, нет колистина. Ни по льготе, ни за деньги (очень не малые причём). Вообще нет в стране.
У половины людей с МВ фортум и колестин входят в основное лечение. Входили...Скоро наши дети, мои друзья, дети моих друзей, все те, кто были с нами последние 11лет начнут умирать... Друзья, помогите нам, распространите информацию!
Подпишите петицию http://chng.it/Mfd768sq


И тут нам в личку посыпались сообщения от других пациентов, о аналогичной ситуации с лекарствами у астматиков, людей с диабетом 1, эпилепсией, психиатрическими заболеваниями, онкологией и др. То есть это проблема не только 4000 людей с МВ, а практически всех хроников.

Не знаю, чего я хочу от сообщества. Наверное информационной поддержки. И подпишите петицию, надеемся что нам удастся изменит ситуацию и остановить катастрофу.