Надежды - это обручи, которые не дают лопнуть сердцу.
Т. Фуллер
У полутора миллионов россиян, страдающих редкими заболеваниями, появился шанс на выживание. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что в России создадут федеральный регистр редких (орфанных) болезней, что даст возможность беспрепятственно доставлять лекарства от них из-за рубежа.
Однако!
Не существует единого, широко принимаемого определения орфанных заболеваний (термин «орфанные болезни» (редкие болезни, англ. orphan disease) впервые появился в январе 1983 года в США при принятии закона, предназначенного для поощрения фармацевтических компаний к разработке препаратов для лечения болезней, которые имеют небольшой рынок. Согласно этому закону, компании, которые разрабатывают такие лекарства, могут продавать их без конкурса в течение семи лет и имеют налоговые льготы на клинические испытания.) . Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения.
Что это? Новый способ спекуляции и откатов? Или реальное желание помочь?
Реально ли это в нашей стране?
Лично мне кажется, что это очередной бесполезный проект, который непонятно чем закончится...Хотя, наоборот, понятно...
Судя по всему, это продолжение "реформы" здравоохранения. Вот только реформируют не с того конца...