mona_cenia (mona_cenia) wrote in doktor_killer,
mona_cenia
mona_cenia
doktor_killer

Category:

Проблема импортозамещения у пациентов с муковисцидозом.

На прошлой неделе наше сообщество (пациентов с муковисцидозом и их родителей ) узнало, что отсутствие фортума и колистина в аптеках и больницах это не временная проблема. Получив официальный ответ от представителей фарм. компаний о том, что они уходят с рынка, мы несколько офигели и запустили флешмоб #верните_мв_лекарства :

Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально расплавляющая лёгкие. Вдвойне опасна она тем, что если вовремя не спохватиться, она образует в лёгких колонии с непроницаемой оболочкой и остаётся там навсегда, довольно быстро приводя к смерти человека с МВ. И ещё одна её особенность - устойчивость к большинству антибиотиков.



Как только мы узнали анализ посева из лёгких, через несколько дней были уже в больничке. Получили курс в\в антибиотиков, а потом с коробкой а\б для ингаляций были отправлены долечиваться домой. Месяц интенсивного лечения и эта тема закрыта и забыта. Лиза снова гоняет на велике по 40 км, учится в лицее, дерётся с мальчишками, лазает по заброшкам, купается в ледяном балтийском море, растёт, развивается. Ведёт обычную жизнь ребёнка. Всего этого могло не быть, не получи она вовремя те два антибиотика.

Так вот теперь их нет!

Нет фортума, нет колистина. Ни по льготе, ни за деньги (очень не малые причём). Вообще нет в стране.
У половины людей с МВ фортум и колестин входят в основное лечение. Входили...Скоро наши дети, мои друзья, дети моих друзей, все те, кто были с нами последние 11лет начнут умирать... Друзья, помогите нам, распространите информацию!
Подпишите петицию http://chng.it/Mfd768sq


И тут нам в личку посыпались сообщения от других пациентов, о аналогичной ситуации с лекарствами у астматиков, людей с диабетом 1, эпилепсией, психиатрическими заболеваниями, онкологией и др. То есть это проблема не только 4000 людей с МВ, а практически всех хроников.

Не знаю, чего я хочу от сообщества. Наверное информационной поддержки. И подпишите петицию, надеемся что нам удастся изменит ситуацию и остановить катастрофу.
Tags: ПИЗДЕЦ
Subscribe

  • юмор

  • Блин.....

    Такую группу профукали.... все от безмозглых модераторов, зарезавших материалы, которые могли максимально выстрелить в ТОПы... Ни себе - ни людям...…

  • Занимательная римская медицина.

    А, вот, сняли фильм про римскую медицину. Есть свои минусы и плюсы, но мы старались.18+ Фото для понимания, видео по ссылке.…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 48 comments

  • юмор

  • Блин.....

    Такую группу профукали.... все от безмозглых модераторов, зарезавших материалы, которые могли максимально выстрелить в ТОПы... Ни себе - ни людям...…

  • Занимательная римская медицина.

    А, вот, сняли фильм про римскую медицину. Есть свои минусы и плюсы, но мы старались.18+ Фото для понимания, видео по ссылке.…